Putain !

 

mastectomieAprès 5 mois de chimio mes cheveux repoussent mais pas assez vite. Et puis ils sont gris et blancs. Mes sourcils ne repoussent pas mais je crois que mes cils repointent un peu. Je ne ressemble plus à moi avec cette tête mais on va me dire que c’est un détail et on aura raison.
Ai terminé ma dernière chimio le 11 juillet. La deuxième cure (le Taxol) s’est déroulée le mieux possible. Peu d’effets secondaires. Quelques boutons sur le visage, des bouffées de chaleur, un peu de fatigue mais rien de spectaculaire. J’ai revis, j’ai souri, j’ai savouré du mieux possible ces trois mois de répit.

Hier, 22 juillet 2016, j’étais à l’hôpital pour rencontrer l’onco-généticien, la chirurgienne, l’oncologue, l’anesthésiste et l’infirmière qui m’a préparée à l’hospitalisation de mon intervention.

La première nouvelle reçue est le fait que je sois porteuse de la mutation du gène BRCA1 (pas le 2, ç’aurait été trop simple) qui dit risques de récidive élevés, et, en prévention, mastectomie (on m’enlève les deux seins – en deux temps) puis, dans un troisième temps, ablation des ovaires. Ce fut la douche froide. Je ne m’y attendais pas, étant donné qu’il n’y a pas d’antécédant dans ma famille. La pire nouvelle reçue à ce jour est bien celle-là.
Surtout que je ne vais pas bénéficier d’hormonothérapie puisque ce putain de cancer est un triple négatif.

13094395_10206897522818506_7332169469117766598_nJe n’ai même pas pu savourer le fait que mon Petscan soit nickel : pas de métastases, tumeur endormie.

Je ne sais pas de quoi sera fait l’avenir. Je me sens en sursis. Et puis je suis plutôt de nature à anticiper les galères.

Maintenant il faut juste que je digère la nouvelle, que je l’accepte et que je reparte en guerre pour longtemps.

Je dois profiter des quinze jours restants avant mon intervention. J’en ai une peur terrible : l’anesthésie, la douleur, un sein droit absent, un curage ganglionnaire qui dit kiné 3 fois par semaine pour la suite.

La radiothérapie qui m’attend après me fait limite rigoler.

Je tiens à vous remercier du fond du coeur pour tous vos messages, sur les réseaux sociaux ou par mail. Les mails se sont perdus dans le fond de ma boîte. Sur le moment je n’ai parfois pas le coeur à écrire et je m’en excuse mais je vous ai lus et vous envoie une tonne de baisers.

Des coeurs, tout plein, pour mes copines IRL qui me soutiennent depuis le début. Et pour ma famille pour qui ce n’est pas simple non plus.

Ecrire, que ce soit sur les réseaux sociaux ou sur ce blog me permet d’évacuer, un peu, de faire le point, aussi, et puis surtout de vous tenir au courant, tenir au courant les copines qui me lisent et pour qui c’est parfois confus quand je raconte de vive voix.

Hey, sinon pendant le Taxol j’ai lu… Un tout ptit peu mais c’est déjà ça… Alors prochainement je vais essayer de rédiger quelques billets si je retrouve le mode d’emploi :

51RwPAQmFuL._SX195_ 9782755623970 111246868

 

Vous aimerez peut-être :
Publié dans Tout et rien | Marqué avec , , , | 8 commentaires

Dans deux semaines ça fera deux mois

bras-after-breast-cancer

Petite bafouille du jour, bonjour. Navrée pour ceux qui attendent, je ne vais toujours pas parler « lectures ». Il faut dire que je ne lis plus du tout, même si j’espère en retrouver le goût prochainement. Après les chimio je suis de toute façon trop malade pour ça et lorsque les effets secondaires se font moins ressentir je regarde plutôt la TV ou écoute la radio, ce qui ne me prend pas d’énergie et me donne la sensation de me détendre. Pendant les effets secondaires j’ai juste l’impression de lutter en permanence contre les nausées et c’est vraiment fatigant.

Je tiens à vous remercier pour vos messages/commentaires/mails qui me touchent et me boostent beaucoup même si je n’y réponds pas (je suis ingrate, je sais)… Suis également surprise de voir des lecteurs du blog sortir de l’ombre pour me laisser un petit message de soutien. Moi qui pensais n’être suivie que par Pépé et Mémé 😉 Bref, merci.

Demain j’entame ma quatrième et dernière cure d’EC (ce sont les initiales des méchants produits qui me rendent malades – même le personnel soignant parle de ces trucs avec les initiales). Je sais déjà que ça va me rendre complètement out et je ne suis donc vraiment pas pressée. Pour ma dernière cure j’ai lutté pendant une petite semaine contre le combo nausées/vomissements/diarrhée. Manger et boire devient difficile ces jours-là. Manger à la rigueur je m’en fiche, je veux bien perdre du poids alors autant joindre le désagréable à l’utile. Par contre boire c’est une autre paire de manches mais je crois que je ne me suis pas mal débrouillée jusqu’à maintenant puisque je n’ai pas été obligée d’aller me faire réhydrater à l’hôpital. On a les victoires qu’on peut ;p

Après ces quatre cures d’EC c’est le Taxol qui m’attend, à raison d’une cure par semaine pendant 12 semaines. Je l’ai déjà dit, mon traitement est costaud. J’ai d’ailleurs appris que le truc en mon sein est un « triple négatif » « avancé » et gna et gna et gna. Bref un truc bien méchant.
Le 14 j’ai une IRM de contrôle. J’espère que ce machin s’en est pris plein les dents…

Je n’ai quasiment plus de cheveux. Je vais pouvoir faire des concours avec mon chauffeur de taxi qui a le crâne aussi lisse qu’un oeuf de dromadaire. Je suis allée les faire raser il y a un mois environ (d’ailleurs j’ai une coiffeuse absolument adorable et pro) et au fur et à mesure j’en ai de moins en moins. Je ne suis pas du tout à l’aise avec ça. Je refuse que l’on me voit sans bonnet ou sans foulard. D’ailleurs je refuse également de me contempler dans le miroir sans couvre-chef. J’ai fait une tentative hier en sortant de la douche. Le miroir étant plein de buée cela m’a donné un peu de courage pour passer devant une demi seconde. Je sais qu’il y a des femmes atteintes de cancer qui font des photos sans leurs cheveux, pour se réapprivoiser leur image ou juste parce qu’elles assument parfaitement bien mais ce ne sera pas mon cas. Ce n’est tellement pas naturel de ne pas avoir de cheveux. Tellement traumatisant pour moi qui ai toujours eu les cheveux longs. Du coup hasta la vista les miroirs. De toute façon j’ai toujours un truc sur la tête, jour et nuit. Et quand il faut en changer je le fais hors miroir, c’est d’un pratique j’vous jure !

Je n’avais pas imaginé non plus que prendre une douche relèverait d’une épreuve de Koh Lanta pendant les effets secondaires. Ces jours-là je ne me sens pourtant pas particulièrement fatiguée mais mon corps, si. Du coup le moindre effort me rend tremblante et sur le point de vomir. C’est gai, je sais.

Mais depuis une petite semaine, je me sens mieux. Je revis. Et le soleil printanier me donne envie d’aller me balader. Manque de bol je ne suis quasiment pas sortie puisqu’on a eu des après-midi gris et pluvieux. A charge de revanche.

Quoi d’autre ? Est-ce que j’ai dit que je suis super sensible aux odeurs et à certains aliments ? Le café noir et le coca zéro qui étaient une drogue quotidienne ne passent absolument plus. Et quand j’ouvre le frigo je me mets en apnée, ahah.

Allez zou je vais aller profiter de mon dernier jour de répit avant demain. Je tenais à écrire ce petit billet pour tenir mon journal de bord à peu près à jour.

Je vous embrasse.

Vous aimerez peut-être :
Publié dans Tout le reste | Marqué avec , , | 21 commentaires

Tout ce qu’on ne s’est jamais dit, Céleste Ng

tout ce qu'on ne s'est jamais dit Celeste NgJe ne m’attendais à rien de particulier en entamant ce roman, pour moi c’était un thriller avec rien de plus que ses codes généraux : du suspense, un meurtre, une enquête. En fait je n’y ai rien trouvé de tout ça ; en revanche j’ai rencontré un roman noir particulièrement riche et subtil dans la psychologie de ses personnages et dans l’analyse des liens familiaux. Bluffant !  Les thèmes sont hyper bien amenés en plus d’être  intéressants : Le statut féminin des années 50 à 80 (le présent du roman se déroulant en 1977), l’intégration de cette famille dont le père est d’origine asiatique, le poids de cette différence qui pèse même chez les enfants, les attentes projetées sur les siens, la psychologie familiale, la construction de l’individu, la fratrie, … Ca paraît peut-être beaucoup vu comme ça mais faites-moi confiance pour une fois ce livre est une pépite d’intelligence et de finesse. Une rareté. Par dessus le marché l’écriture de Céleste Ng est remarquable, et c’est pourtant la VF que j’avais entre les mains. Bluffant. Lumineux. Une pépite noire. A lire ! A diffuser ! Et une auteur à surveiller de près ! Oui, tout ça.

52008720_p

Quatrième de couv’ : Lydia Lee, seize ans, est morte. Mais sa famille l’ignore encore…
Sa mère, Marylin, femme au foyer, rêve que sa fille fasse les études de médecine qu’elle n’a pas pu accomplir. Son père, James, professeur d’université d’origine chinoise, a tant souffert de sa différence qu’il a hâte de la retrouver parfaitement intégrée sur le campus.
Mais le corps de Lydia gît au fond d’un lac.
Accident, meurtre ou suicide ? Lorsque l’adolescente est retrouvée, la famille Lee, en apparence si soudée, va devoir affronter ses secrets les mieux gardés. Des secrets si longtemps enfouis qu’au fil du temps ils ont imperceptiblement éloigné ses membres, creusant des failles qui ne pourront sans doute jamais être comblées.

Pour aller + loin :
L’interview de l’auteur chez FeedBooks : « Je n’ai jamais voulu écrire un roman policier »
Le beau billet de Nelfe qui est aussi conquise que moi.

celeste Ng(Photo Celeste Ng ©Kevin Day – source : Feedbooks

Celeste Ng vit dans le Massachusetts. Tout ce qu’on ne s’est jamais dit est son premier roman.

 

Tout ce qu’on ne s’est jamais dit, de Céleste Ng (Everything I Never Told You)
Editions Sonatine (mars 2016)
Traduit de l’anglais (Etats-Unis) par Fabrice Pointeau, 320 pages
Vous aimerez peut-être :
Publié dans Contemporain, Etats-Unis, Polars - Romans noirs - Thrillers | Marqué avec , , , , | 14 commentaires

Ces mots avec lesquels je ne suis pas d’accord

Courageuse, battante, garder le moral, … Ils me mettent mal à l’aise ces mots. Parce qu’en vrai j’ai la super grosse trouille et le « pourquoi moi ? » qui résonne dans mon crâne. C’est vrai quoi ? Pourquoi moi ? J’ai assez enduré de galères dans ma -petite- vie… On m’en veut ? Qu’est- ce que j’ai fait ? J’étais plutôt pas mal avant de savoir, le moral remontait, 2016 devait être l’année du changement, du déménagement, d’une nouvelle orientation.

En plus je ne sais pas exactement quel cancer est en train de traficoter mes cellules. On ne m’a pas donné les résultats de la biopsie – je peux demander me direz-vous mais je ne sais pas trop si j’ ai envie de savoir finalement – surtout qu’on m’a parlé de « cancer un peu plus agressif ». JOIE. Et ma chimio est costaud : 4 cures d’ épirubicine + endoxan tous les 15 jours puis 4 cures de Taxol toutes les semaines (put*** toutes les semaines !) puis enfin 4 cures de jenesaispasencorequoi toutes les semaines aussi.

Aujourd’hui je suis à J + 5 de la première cure. Quelques vilaines nausées cette semaine mais ce matin j’ai bon espoir d’être en forme pour la journée même si le moral risque de vriller un peu.

744544001457162758

Sinon suis allée chez le coiffeur faire raccourcir ma tignasse. J’avais les cheveux longs, sous les épaules. Là ils arrivent à mi oreilles avec un carré plongeant. OK le premier jour cela m’allait bien, le super brushing de la coiffeuse ayant fait des miracles mais ça n’a pas duré longtemps, leur nature rebelle et épaisse ont repris le dessus. Je me fait penser à ça :

emmet

Jeudi prochain, si la force est avec moi j’irai faire tout raser avant que ça ne tombe…

Hmm voilà, juste quelques mots aujourd’hui….

Je vous laisse sur une chanson et un clip qui m’inspirent.

 

Vous aimerez peut-être :
Publié dans Tout et rien | 10 commentaires

J + quelques heures

Voilà première cure en circulation dans mes veines. J’espère que l’autre bidule niché dans mon sein en prend plein la tronche. Equipe médicale au top. Par contre j’oscillais entre 38 et 38.4 alors eu droit à un ECBU et deux prélèvements de sang supplémentaires. Résultats dans 48h. Ai été re-briefée sur les effets secondaires. La vache putain, c’est du costaud. Mais « ça dépend ça dépasse des gens ». On me dit que dès le soir je serai sûrement flagada. Moi qui pensais avoir 3 jours devant moi fraîche et avenante…

04
Bon, à part l’impression d’avoir une chape de plomb collée au corps, une sensation nauséeuse parfois et une tête tellement lourde qu’il me faut les deux mains pour la tenir, ça va. J’ai pu dormir cette nuit même si je suis debout alors qu’il est 6h. M’en fous j’ai la journée pour roupiller et ça pourrait être pire donc pas à me plaindre.
Mercredi commencent d’autres hostilités avec l’injection du Neulasta qui « fait mal aux os ». Normal, c’est un truc qui booste les globules blancs présents dans la moelle osseuse. Et puis si je me sens en forme j’irai chez le coiffeur…

Côté lecture suis -toujours- là-dedans :

Couverture-roman-Celeste-NG-Tout-Jamais-Dit

Et c’est vachement bien.
Ok j’ai du mal à bouquiner en ce moment mais après avoir en avoir lu la moitié je peux dire que c’est top. Bien écrit, finesse psychologique, brasse plusieurs thèmes (statut féminin dans les années 60, racisme, …) et liens familiaux super bien racontés. Séduite je suis, même si Ng ne DEVRAIT PAS être un nom de famille. Perturbant.

Wep, ce blog se transforme (pour un tout petit temps j’espère) en journal de bord, j’hésite à publier ce billet, il est tout pourri et n’intéresse que moi je vous l’accorde, mais il serait con d’effacer ces mots alors que ça fait une demi-heure que je suis dessus, en fait.

Touchée par tous vos messages

tumblr_metlfn6bo21r8zonao1_500

 

 

Vous aimerez peut-être :
Publié dans Tout le reste | Marqué avec , , | 18 commentaires

Où j’ai mon petit boîtier


Bon voilà, la chambre implantable est posée. J’ai donc un petit boîtier sous la peau au niveau de la clavicule gauche recouvert d’un gros pansement et relié à une sonde qui va jusqu’à une artère (ou une veine ? Bref.) Ce truc va sympathiser avec mon corps tout le long du traitement sous chimio. C’est ce qui permettra de me perfuser sans abîmer 46000 veines. Plusieurs mois, donc. Pour la pose j’ai eu droit à une anesthésie locale sous sédation. Du coup j’étais quand même réveillée au bloc et j’ai pu entendre et suivre les étapes. Je trouve la technique plus sympa que l’anesthésie générale (et moins risquée aussi) mais je serai de toute façon obligée de passer par la générale après la chimio lors de la chirurgie du sein. Bon on n’en est pas encore là hein.Je pourrais parler des gens que j’ai croisés : mon chauffeur de taxi trop content d’une course qui rapporte (banlieue > Paris) et qui aimerait bien me fidéliser. Est-ce moi ou est-ce que les taxis roulent vraiment très vite ?! -La jeune infirmière gentille et souriante qui s’est occupée de moi avant et après la pose – La secrétaire de l’accueil radio super à l’écoute – Le brancardier qui a la stature et la délicatesse d’une armoire à glace mais qui est super pro quand même – Ou la femme de ménage qui me prévient du sol glissant et me dit de faire gaffe quand même quand je me suis précipitée sur la machine à café (l’intervention se fait à jeun, trop du bonheur de boire un café juste après).

Ce que je n’avais en revanche pas prévu c’est la douleur. Se déplacer est un peu galère, et je ne parle pas de trouver une position confortable pour dormir. Je crois avoir trouvé une position pas trop douloureuse, semi assise. Je crains juste le réveil demain matin…

Edit : bon finalement la nuit fut blanche, ça fait super mal. En espérant que ça ne dure pas trop longtemps ! Chiotte alors.

Hmm bon ça se précise… Demain scanner thoraco-abdominaux-pelvien et écho cardiaque. Je ne sais pas si vais continuer à écrire ici. Aujourd’hui ça me fait du bien de poser quelques mots, qu’en sera t-il demain ? Je ne me forcerai de toute façon pas.

Merci de vos mots, mails, mp, likes. Je ne réponds pas forcément mais je vous lis. 🙂

Vous aimerez peut-être :
Publié dans Tout le reste | Marqué avec , , | 9 commentaires

Où je vais gagner

fuck_cancer_hey_cancer_fuck_postcards_package_oC’est en prenant une douche vers la fin du mois de janvier que je me suis décelé une grosseur anormale dans le sein droit. Direction le généraliste qui me prescrit une mammo et une écho. On me parle déjà de tumeur. Retour chez le généraliste. Cette fois on prévoit une biopsie. Une petite fée virtuelle me dirige vers une autre petite fée virtuelle (internet est parfois magique, je vous l’assure, rempli de petites fées) qui me parle du diagnostic en un jour à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif. L’hôpital se trouve à 1H30 de chez moi en comptant les ralentissements sur la route. Faisable. Et puis c’est en banlieue, pas à Paris, donc plus facile d’accès en voiture. En route. Le rendez-vous est prévu une semaine après le coup de téléphone. Rapide. Efficace. On prévoit la journée. On attend beaucoup en salle d’attente. Ca fait mal aux fesses. On voit des gens en traitement, des gens qui ont perdu leurs cheveux, des gens inquiets, des femmes qui pleurent et d’autres qui sourient sous leurs jolis turbans fleuris. Il y a Les Blouses Roses qui nous proposent des boissons chaudes. On ne discute pas vraiment en salle d’attente avec les autres patientes. Tout est assez silencieux. Ponctué des noms de familles récités par le personnel qui vient chercher les gens. On me fait une cytoponction, une prise de sang et une biopsie. La cyto dévoile effectivement des cellules cancéreuses. J’aurai les résultats de la biopsie une semaine plus tard qui dévoile « un cancer un peu plus agressif ». La chirurgie prévue est annulée, je dois commencer la chimiothérapie au plus tôt. Je la commence lundi. le 29 février.Là maintenant on est mardi 23,  je suis en pyjama devant mon écran. je tape vite sur mon clavier parce qu’il faut que je prenne une douche à la bétadine. Cet après-midi on va me poser la chambre implantaire. Un petit boîtier glissé sous la peau sous la clavicule gauche avec une sonde qui descend jusqu’à une artère quis servira à perfuser la chimio. Pas d’anesthésie générale mais un shoot quand même. Un taxi conventionné vient me chercher à 13h30. Demain c’est scanner thoracique et pelvien. Jeudi une prise de sang, vendredi une scintigraphie osseuse. Je vais perdre mes cheveux dans 15 jours/3 semaines. A la date de mon anniversaire à peu près. Chiotte. Mais j’ai déjà acheté un joli turban sur internet. Je le voulais bleu ou rouge mais j’ai finalement jeté mon dévolu sur une couleur plus passe-partout. Et je projète d’acheter un bonnet noir et de nouer des foulards colorés autour.

turban-chimio-maya-marron-bd
Et puis je vais prendre rendez-vous avec l’esthéticienne de l’IGR. Je pourrai sûrement essayer des foulards et être conseillée en maquillage.

Zou le temps tourne, je vais me tartiner de bétadine et je reviens plus tard.

Merci à toutes les petites fées d’internet qui me portent avec leurs messages de soutien.

Vous aimerez peut-être :
Publié dans Tout et rien | Marqué avec , | 22 commentaires